Detectó
IMSS en Coahuila ocho pacientes
con enfermedades “raras” en 2019
*El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las
Enfermedades Raras. *Hay algunas para las cuales aún no existe cura, pero el
tratamiento adecuado ayuda a mejorar y ampliar la calidad de vida
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un grupo
limitado de personas en comparación con el resto de la población y de acuerdo a
la Organización Mundial de la Salud (OMS) se presentan en cinco pacientes por
cada 10 mil habitantes.
El coordinador de información y análisis estratégico, Juan
Jesús Ojeda Ibarra, explicó que de las más de 500 mil consultas de
especialidades que se otorgaron durante el 2019, se detectó en Coahuila un
paciente con la “Enfermedad de Marfan”, que se ubica entre las más raras del
mundo; dos con el “Síndrome de Klipel Feil”; dos con el “Síndrome de Wiskott-Aldrich” y tres con “Sindactilia”, lo que da
un total de ocho personas.
El síndrome de Marfan, dijo, es un trastorno
hereditario que afecta las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras
estructuras del cuerpo y cuyo nombre médico es tejido conjuntivo. Suele causar alteraciones en los ojos, esqueleto, corazón y vasos
sanguíneos. Algunas de sus manifestaciones son cuerpo y extremidades largas y
delgadas, curvatura de la columna.
Además suelen ser muy
altas, delgadas y con articulaciones flexibles. La mayoría presentan problemas
de corazón y los vasos sanguíneos, tales como debilidad en la aorta o fugas en
las válvulas cardíacas. También pueden tener problemas con los huesos, los
ojos, la piel, el sistema nervioso y los pulmones.
El grado de afectación es variable y gracias a los avances
médicos puede vivir más de 60 años.En el Hospital
General de Zona No. 1 en Saltillo, se registró una persona con esta enfermedad.
En el caso del síndrome de Klippel Feil, las principales características
son la fusión congénita de dos o más vértebras cervicales, implantación baja de
cabello, cuello corto y movilidad limitada. El tratamiento es generalmente
sintomático y de apoyo.
La gestión depende de la gravedad en cada persona, y puede
ser de por vida. Es necesaria una cuidadosa evaluación, seguimiento consistente
y coordinación con varios especialistas para mejorar el resultado y asegurarse
de que no se pierda ningún diagnóstico relacionado. Se registraron dos
pacientes con este trastorno, uno en el HGZ No. 7, de Monclova y otro en
el HGZ No. 16, en Torreón.
Al igual que en el HGZ No. 7 en Monclova, en el Hospital
16, en Torreón, se detectó un paciente con el síndrome de Wiskott-Aldrich, el
cual provoca hemorragias, infecciones frecuentes, petequias (puntos redondos y
pequeños de color rojo), eczema (inflamación de la piel), enfermedades
autoinmunes y neoplasias a consecuencia de una reducción en la cantidad y
tamaño de plaquetas.El tratamiento más adecuado para esta enfermedad es el
trasplante de médula ósea.